Krönika 4: Autism Awareness Day – skippa flosklerna och lär dig något viktigt!

Idag är det ”Autism Awareness Day” och jag tror ju inte alls på de här mer eller mindre obegripliga och ofta floskeltyngda uppmaningarna (”Sätt det här på din status i en timme för att visa att du bryr dig om detta”) som ofta sprids på fejjan för att ”synliggöra” en diagnos/sjukdom eller tillstånd.

Jag tror snarare att man, om man verkligen VILL göra skillnad, bör använda dagen till att läsa något som lär dig något om ämnet.

Det finns t ex flera riktigt bra bloggar och sajter där autistiska personer själva berättar om sin vardag och sina erfarenheter. Inte sällan slår de hål på absurda myter och visar handgripligt vilka frustrerande och hindrande fördomar och generaliseringar som finns.
_ _ _

Själv läste jag det här mycket givande inlägget på sajten ”Thinking person´s guide to Autism.
Inlägget är skrivet på engelska, med titeln ”Autism Is Not a Shell Surrounding a “Normal” Child” är riktad till föräldrar till autister (den term som många autister själva anser bäst), men är lika viktig läsning för såväl skolan som arbetslivet och övriga i samhället.

Skribenten, Sparrow R Jones, avfärdar utifrån egna erfarenheter alla dessa ständigt florerande ”forskningsrapporter” om att autism kan ”botas” genom olika metoder som t ex terapi & diverse dieter.
_ _ _

Som förälder vill man ju sitt barns bästa och jag vet så väl, av egen erfarenhet, hur mycket man ständigt oroar sig för allt från hur skolan går till vilken framtid som väntar ens älskade barn. Ett autistiskt barn behöver helt enkelt mer stöd, mer tid samt föräldrar som slåss för dem och deras rättigheter genom hela uppväxten än s k ”neurotypiska” barn. Dessutom avtar sällan ansvaret & kampen när väl barnet i lagens mening blivit myndigt och i arbetsför ålder.

Det är då lätt att känna sig överväldigad och misslyckad av den tunga pressen och rädslan för den ovissa framtiden.

Därför är det inte så konstigt att man drömmer om mirakel, letar dunderkurer och är beredd att offra i princip vad som helst i tron på att det ska hjälpa det käraste man har.

Jones konstaterar att autism är en del av kroppen, in i minsta molekylnivå, och att det bästa man kan göra för sitt barns skull är att förstå och acceptera detta faktum. ASD är inget som växer bort eller försvinner, och inte heller något som man kan ”uppfostra” eller operera bort.

Jag tror också att vi måste förstå att varje förälders mål med vår uppfostran – en lycklig, frisk person – är ett relativt och individuellt mål beroende på varje människas personliga behov och önskemål. Är t ex ”stort umgänge” och ett ”varierande jobb” verkligen obligatoriskt för att man ska vara lycklig? Även om det är det för många, gäller det inte för alla.

Därför måste vi bli bättre på att se individerna och sluta upp med att generalisera och döma utifrån vår personliga lilla världsbild. Hur kan jag hjälpa just den här personen – och hur kan hen faktiskt hjälpa MIG?
_ _ _

Till sist:

Ett stort problem som jag vill uppmärksamma på Autism Awareness-day är det svenska skolsystemet.

Skolpolitiker verkar helt ignorera det faktum att elever med ASD sv flera skäl har svårare (ibland snudd på omöjligt) att nå målen i skolan och sedan ”straffas” genom att stängas ute från gymnasium och högre studier.

Föreslagna åtgärder som att den att elever som riskerar att inte nå E ska tvingas läsa extra på lov, istället för att få en för dem ofta oerhört viktig vila, är ett exempel på absurda och okunniga åtgärder som har presenterats av företrädare för båda blocken.

Det finns betydligt bättre sätt att hjälpa eleverna under ordinarie skoltid.

Framför allt måste beslutsfattarna förstå att mindre likriktning och ett större utrymme för individuella upplägg är den enda lösningen!

Utöver det måste lärarna & rektorerna få bättre förutsättningar (tid, pedagogiskt stöd och resurser till speciallösningar). Precis som föräldrarna kämpar de nämligen dagligen i motvind för att hjälpa den här elevgruppen, bland så många andra unga i stort behov av stöd och hjälp…